viernes, 25 de mayo de 2012

3Triatlones en 1Mes contra el Dravet





El síndrome de Dravet, anteriormente conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento.

En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan a partir del primer año de vida. Los primeros ataques están relacionados con la aparición de fiebre y son convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales. En muchas ocasiones estas crisis desembocan en status epilépticos, más de 20 minutos de duración, siendo necesaria la actuación de los equipos de emergencia. Con el tiempo, también aparecen crisis afebriles y otro tipo de episodios como las mioclonías, ausencias atípicas y ataques parciales-complejos. El desarrollo de la enfermedad difiere notablemente de una persona a otra.

A partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso en el desarrollo. En muchos casos se observan ataxia, trastornos incluidos dentro del espectro autista, problemas alimenticios, de crecimiento y trastornos del sueño. El habla suele ser una de las facultades más afectadas.

El diagnóstico de la enfermedad depende de la combinación de manifestaciones clínicas y electroencefalográficas en diferentes edades. La falta de criterios diagnósticos estrictos hace que puedan existir casos no identificados perfectamente. También existe un cierto porcentaje de casos que no cumplen todos los criterios señalados.

  
El síndrome de Dravet no tiene cura en la actualidad.


Nuestro compañero Jesús Carrillo "Suso" se ha embarcado en un gran reto deportivo a través de la organización sin ánimo de lucro Deportistas Solidarios. Su intención es la de intentar recaudar todo el dinero posible para que familias de todo el mundo y sin recursos, puedan tener acceso a un test genético el cual tiene un coste de 100€ aproximadamente, y que es uno de los puntos principales para intentar minimizar la enfermedad y mejorar la calidad de vida, tanto de de los niños, como de sus familias.

El reto deportivo de Suso es completar 3 triatlones de la distancia Sprint (750-20-5) en un plazo de un mes. Las fechas y objetivos son los siguientes:

  1. WCS Triathlón Madrid --> 26/05/2012 --> (Casa de Campo)
  2. Wild Wolf  Triathlón Series --> 16/06/2012 --> (Casa de Campo)
  3. Astromad --> 23/06/2012 --> (Robledo de Chavela)

Este sábado participará en su primer triathlón que tiene lugar en la Casa de Campo, el "WCS Triathlón Madrid"

Desde Caprus sabemos todo el esfuerzo y dedicación que le está imprimiendo a su cuerpo para estar en las condiciones deportivas necesarias y llevar a buen puerto su reto deportivo solidario, es por ello que le deseamos toda la fuerza y apoyo que le sean necesarios.


¡¡¡ÁNIMO SUSO!!!

ESTAMOS CONTIGO


 Si estás interesado-a en el reto de Suso, iremos publicando sus participaciones en nuestro blog para que puedas seguirle y animarle.

Además si te sientes sensibilizado con el Síndrome de Dravet y quieres ayudar a Suso en recaudar fondos, te dejamos el enlace donde podrás aportar tú donación.







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